محرمانگی برای شرکت‌کنندگان در پژوهش
"این مقاله در حال ترجمه از ویکی انگلیسی است
لطفا حذف نشود."
محرمانگی برای شرکت کنندگان در پژوهش
محرمانگی برای شرکت کنندگان در پژوهش مفهومی در اخلاق پژوهشی است که بیان می دارد فردی که در پژوهش با موضوع انسانی شرکت می کند، هنگام مشارکت در پژوهش حق محرمانگی دارد. برخی از سناریوهای معمولی که این امر در آنها اعمال می شود عبارتند از، به عنوان مثال، زمانی که یک مصاحبه گر در حال انجام تحقیقات اجتماعی با یک شرکت کننده مصاحبه می کند، یا یک پژوهشگر پزشکی در یک کارآزمایی بالینی از یک شرکت کننده درخواست نمونه خون می کند تا ببیند آیا رابطه ای بین چیزی که در خون قابل اندازه گیری است و سلامتی فرد وجود دارد یا خیر. در هر دو مورد، نتیجه ایده آل این است که هر شرکت کننده ای بتواند وارد مطالعه شود و نه پژوهشگر، نه طراحی مطالعه و نه انتشار نتایج مطالعه هرگز هیچ شرکت کننده ای را در مطالعه شناسایی نکند. بنابراین، حقوق مربوط به حریم شخصی این افراد قابل حفظ است.
محرمانگی برای شرکت کنندگان در پژوهش های پزشکی توسط چندین روش مانند رضایت آگاهانه، رعایت قوانین مربوط به حریم شخصی پزشکی و شفافیت در نحوه جمع آوری و تجزیه و تحلیل داده های بیمار محافظت می شود. [1]
افراد به دلایل مختلفی از جمله علاقه شخصی، تمایل به ارتقای پژوهشی که به نفع جامعه آنها باشد یا به دلایل دیگر تصمیم می گیرند در پژوهش شرکت کنند. دستورالعمل های مختلف برای پژوهش با موضوع انسانی از شرکت کنندگان در مطالعه که تصمیم به شرکت در پژوهش می گیرند محافظت می کند و اجماع بین المللی این است که حقوق افرادی که در مطالعات شرکت می کنند زمانی به بهترین شکل محافظت می شود که شرکت کننده در مطالعه بتواند به این موضوع اعتماد داشته باشد که پژوهشگران هویت شرکت کنندگان در مطالعه را با داده های آنها در مطالعه مرتبط نخواهند کرد.
حریم شخصی بسیاری از شرکت کنندگان در پژوهش زمانی که پس از شرکت در پژوهش، محرمانگی آنها حفظ نشد، با مشکلاتی مواجه شده است. گاهی اوقات به دلیل عدم وجود حمایت کافی از مطالعه، حریم شخصی حفظ نمی شود، اما همچنین گاهی اوقات به دلیل مشکلات پیش بینی نشده در طراحی مطالعه که به طور ناخواسته حریم شخصی را به خطر می اندازد، این اتفاق می افتد. حریم شخصی شرکت کنندگان در پژوهش به طور معمول توسط برگزارکننده پژوهش محافظت می شود، اما هیئت نظارت نهادی، ناظر تعیین شده ای است که بر برگزار کننده نظارت می کند تا از شرکت کنندگان در پژوهش محافظت کند.
حریم خصوصی اطلاعات
محققان داده هایی را که از شرکت کنندگان دریافت می کنند منتشر می کنند. برای حفظ حریم خصوصی شرکت‌کنندگان، داده‌ها فرآیندی را طی می‌کنند تا آنها را شناسایی کنند. هدف از چنین فرآیندی حذف اطلاعات بهداشتی محافظت شده است که می تواند برای ارتباط یک شرکت کننده در مطالعه با مشارکت آنها در یک پروژه تحقیقاتی استفاده شود تا شرکت کنندگان از شناسایی مجدد داده ها رنج نبرند.[نیازمند منبع]
حمله به حریم خصوصی، بهره برداری از فرصتی است که کسی بتواند یک شرکت کننده در مطالعه را بر اساس داده های تحقیقات عمومی شناسایی کند.[2] روشی که ممکن است کار کند این است که محققان داده ها، از جمله داده های شناسایی محرمانه را از شرکت کنندگان در مطالعه جمع آوری می کنند. این یک مجموعه داده مشخص تولید می کند.[2] قبل از اینکه داده ها برای پردازش تحقیقاتی ارسال شوند، "از هویت خارج می شوند"، به این معنی که داده های شناسایی شخصی از مجموعه داده حذف می شوند. در حالت ایده آل، این بدان معنی است که مجموعه داده به تنهایی نمی تواند برای شناسایی یک شرکت کننده استفاده شود.[2]
حملات حریم خصوصی
در برخی موارد، محققان به سادگی اطلاعات موجود در یک مجموعه داده شناسایی نشده را اشتباه قضاوت می کنند و در واقع در حال شناسایی هستند، یا شاید ظهور فناوری جدید باعث شناسایی داده ها شود.[2] در موارد دیگر، داده‌های شناسایی‌نشده منتشر شده را می‌توان با سایر مجموعه‌های داده ارجاع داد، و با یافتن تطابق بین مجموعه داده‌های شناسایی‌شده و مجموعه داده‌های شناسایی‌شده، ممکن است شرکت‌کنندگان در مجموعه شناسایی‌شده آشکار شوند.[2] این امر به ویژه در مورد داده های تحقیقات پزشکی صادق است زیرا تکنیک های سنتی ناشناس سازی داده ها که برای داده های عددی طراحی شده اند برای داده های غیر عددی موجود در داده های پزشکی مانند تشخیص های نادر و درمان های شخصی کارآمد نیستند. بنابراین، در مواردی مانند داده‌های تحقیقات پزشکی که حاوی داده‌های غیر عددی منحصربه‌فرد هستند، تنها حذف ویژگی‌های عددی شناسایی، مانند سن و شماره امنیت اجتماعی، ممکن است برای کاهش حملات حریم خصوصی کافی نباشد. [3]
کاهش خطر
وضعیت ایده آل از دیدگاه تحقیق، اشتراک گذاری رایگان داده ها است.[2] از آنجایی که حریم خصوصی برای شرکت کنندگان در تحقیق یک اولویت است، پیشنهادهای مختلفی برای محافظت از شرکت کنندگان برای اهداف مختلف ارائه شده است.[2] جایگزینی داده‌های واقعی با داده‌های مصنوعی به محققین اجازه می‌دهد تا داده‌هایی را نشان دهند که نتیجه‌گیری معادل نتیجه‌ای را که محققین به دست آورده‌اند، می‌دهد، اما داده‌ها ممکن است مشکلاتی مانند نامناسب بودن برای استفاده مجدد برای تحقیقات دیگر داشته باشند.[2] استراتژی‌های دیگر عبارتند از «افزودن نویز» با ایجاد تغییرات تصادفی در مقادیر یا «تبادل داده‌ها» با مبادله مقادیر بین ورودی‌ها.[2][4] روش دیگر این است که متغیرهای قابل شناسایی در داده ها را از بقیه جدا کنید، متغیرهای قابل شناسایی را جمع آوری کنید و آنها را دوباره به بقیه داده ها متصل کنید. این اصل با موفقیت در ایجاد نقشه‌های دیابت در استرالیا [5] و بریتانیا [6] با استفاده از داده‌های محرمانه کلینیک عمومی استفاده شده است.
حریم خصوصی زیست بانک
بیوبانک مکانی است که در آن نمونه‌های بیولوژیکی انسان برای تحقیق نگهداری می‌شوند و اغلب داده‌های ژنومیک با داده‌های فنوتیپ و داده‌های شناسایی شخصی جفت می‌شوند. به دلایل بسیاری، تحقیقات بانک زیستی، مناقشات، دیدگاه‌ها و چالش‌های جدیدی را برای ارضای حقوق مشارکت‌کنندگان دانشجو و نیازهای محققین برای دسترسی به منابع کارشان ایجاد کرده است.[2]
یک مشکل این است که اگر حتی درصد کمی از اطلاعات ژنتیکی در دسترس باشد، می توان از آن اطلاعات برای شناسایی منحصر به فرد فردی که از آن آمده استفاده کرد. مطالعات نشان داده‌اند که تعیین اینکه آیا یک فرد در یک مطالعه شرکت کرده است یا خیر، می‌تواند حتی با گزارش داده‌های کل انجام شود.[7]
پیامدهای منفی
هنگامی که شرکت کنندگان در تحقیق هویت خود را آشکار می کنند ممکن است با مشکلات مختلفی روبرو شوند. نگرانی‌ها شامل مواجهه با تبعیض ژنتیکی از سوی یک شرکت بیمه یا کارفرما است.[8] پاسخ دهندگان در ایالات متحده ابراز تمایل کرده اند که دسترسی به داده های تحقیقاتی آنها توسط سازمان های مجری قانون محدود شود و می خواهند از ارتباط بین مشارکت در مطالعه و پیامدهای قانونی آن جلوگیری کنند.[9] ترس دیگری که شرکت کنندگان در مطالعه دارند درباره تحقیقاتی است که نشان می دهد اعمال شخصی خصوصی که ممکن است فرد مایل به بحث در مورد آنها نباشد، مانند سابقه پزشکی که شامل یک بیماری مقاربتی، سوء مصرف مواد، درمان روانپزشکی یا سقط جنین انتخابی است.[10] در مورد مطالعات ژنومی بر روی خانواده ها، غربالگری ژنتیکی ممکن است نشان دهد که پدری متفاوت از آن چیزی است که تصور می شد.[10] بدون هیچ دلیل خاصی، برخی افراد ممکن است متوجه شوند که اگر اطلاعات خصوصی آنها به دلیل مشارکت تحقیقاتی فاش شود، ممکن است احساس تهاجم کنند و کل سیستم را ناپسند بدانند.[10] یک مطالعه استرالیایی در مورد خشونت، قلدری و آزار و اذیت علیه افراد LGBTIQ نشان داد که برخی از شرکت کنندگان، که همگی اعضای جامعه LGBTIQ بودند، در معرض سطوحی از خشونت قرار گرفته اند که جرم محسوب می شود. با این حال، شرکت کنندگان تمایلی به گزارش قربانی شدن خود به پلیس نداشتند. این به این معنی بود که محققان در موقعیتی قرار گرفتند که بتوانند جنایتی را به پلیس گزارش دهند. با این حال، اعمال اخلاقی به این معنا بود که آنها ملزم به رعایت حریم خصوصی و خواسته های شرکت کنندگان بودند و بنابراین نمی توانستند این کار را انجام دهند.[11]
مناقشات حریم خصوصی
جایزه نتفلیکس – محققان پایگاه داده ای را با سال های تقریبی تولد، کد پستی و اولویت های تماشای فیلم منتشر می کنند. سایر محققان می گویند که حتی بر اساس این اطلاعات محدود، می توان افراد زیادی را شناسایی کرد و ترجیحات فیلم آنها را کشف کرد. مردم مخالف این بودند که عادت‌هایشان در تماشای فیلم به طور عمومی شناخته شود.[12]
تجارت اتاق چای - یک محقق دانشگاه اطلاعاتی را منتشر کرد که نشان می داد افرادی که درگیر رابطه جنسی غیرقانونی هستند، و شرکت کنندگان در تحقیق حاضر به شناسایی نشدند.[13]
This article "محرمانگی برای شرکت‌کنندگان در پژوهش" is from Wikipedia. The list of its authors can be seen in its historical and/or the page Edithistory:محرمانگی برای شرکت‌کنندگان در پژوهش. Articles copied from Draft Namespace on Wikipedia could be seen on the Draft Namespace of Wikipedia and not main one.
